logo

«Дело врачей» Все материалы темы

Госдума отклонила законопроект о лечении детей со СМА за счет федерального бюджета

Госдума отклонила  законопроект о лечении детей со СМА за счет федерального бюджета
Несмотря на то, что решение законное, инициаторы считают, комитеты всячески пытаются не дать возможности запустить документ в рассылку в регионы.

Напомним, в Красноярском крае 30 января умер Захар Рукосуев так и не дождавшись лечения, хотя у него было заключение врачебной комиссии и назначение на препарат «Спинраза».

Министерство здравоохранения деньги на закупку лекарства не выделило, хотя обязано было сделать это по закону.

Следственный комитет завел уголовное дело и сейчас разбирается, кто виноват в смерти ребенка.

После ЧП чиновники все-таки выделили средства на лечение двоих детей. Сегодня их госпитализируют в краевую больницу.

Тем временем, в Законодательном собрании решили попросить у федерального министерства финансов на целевую закупку лекарства для остальных ребятишек с этим диагнозом.

Мы связались с московской клиникой, ее неврологи входят в федеральную врачебную комиссию. Врач Светлана Артемьева пояснила, для того, чтобы лечить деток со СМА, достаточно и краевого назначения. Но чиновники Красноярского края обратились еще и за федеральным, поскольку опыта применения препарата у них нет.


Другие новости по теме

2019-11-28
Не дождалась операции
Девочка, чью операцию по пересадке почек отложили из-за увольнения Михаила Каабака, скончалась