logo

Два ребенка из Красноярска не могут получить жизненно важное лекарство

С каждым годом мышцы детей все больше атрофируются, это может привести к полному обездвиживанию. Годовой курс лечения для ребятишек стоит больше 20 миллионов рублей, у семьи таких денег нет. А красноярские врачи отказали в назначении нужного лекарства.

Лежа на лавочке маленький Оскар отдыхает. Мальчику тяжело сидеть в инвалидном кресле, руки затекают, хотя на прогулке он провел всего минут 10. Врачи поставили Оскару страшный диагноз: спинально-мышечная атрофия, с каждым годом болезнь прогрессирует. Нарушена функция работы нервных клеток спинного мозга, это постепенно приводит к атрофии мышц и обездвиживанию пациента.

У сестры Оскара Кати точно такой же диагноз, оба ребенка в инвалидных креслах, но самое страшное, что болезнь считается неизлечимой. Лекарство появилось два года назад, в апреле его зарегистрировали в России. Оно не избавит от недуга, но может значительно замедлить болезнь.

«В России наши детки только недавно начали получать препарат, набрали 40 пациентов, сильно такого нет, чтобы эффект был заметный. Вот за границей - да, есть много российских семей, которые иммигрировали, которые получают препарат этот, и есть улучшение. Есть дети, которые не держали голову самостоятельно, сидели в корсетах, сейчас им уже не нужен головодержатель, они сняли корсеты, то есть достаточно крепко сидят, некоторые ребятишки уже ползать начинают», - говорит Ольга Фукс, мама больных детей.

Через поликлинику Ольга подала документы на назначение препарата, но ей пришел отказ, где написано, что для использования препарата нет методики, отсутствуют критерии отбора пациентов, кому он может помочь, и нет финансирования. Главный внештатный невролог края пояснил, скорее проблема именно в финансировании. Лекарство сравнительно новое, и пока нет возможности его закупить.

Уже в понедельник врачи и специалисты министерства здравоохранения соберут большое совещание, где будут решать, как по-быстрее заполучить заветное лекарство.

В Красноярском крае с подобным диагнозом всего 13 человек, врачи должны будут определить тех, кому «Спинраза» действительно может помочь.

А Ольга уже следующим летом летит в столицу: там детей будут наблюдать в специализированной клинике. Ольга надеется, что ей смогут назначить заветный препарат.