logo

«Дело врачей» Все материалы темы

До пяти лет лишения свободы будет грозить виновному в смерти Захара Рукосуева

Препарат был назначен, но денег на покупку краевой бюджет так и не выделил. Теперь родители Захара намерены добиться лекарства для старшего сына − пятилетнего Добрыни − любым способом.

Мама Светлана и папа Никита по очереди продолжают пикетировать краевую администрацию.

За два дня, пока родители Захара сменяют друг друга на одиночном пикете, от краевой власти так никто и не вышел, зато позвонил в полицию. Сотрудники правопорядка уже два дня ходят за объяснениями, как на работу.

Цель дежурства у серого дома одна, объясняет мама Светлана, добиться закупки препарата «Спинраза» для старшего пятилетнего сына Добрыни. Заключение о необходимости лекарства краевой врачебной комиссии есть, только министерство здравоохранения не торопится делать шаги навстречу.

«Наверное, чтоб не тратиться на нас, все равно умрем. Я не знаю, как сейчас на это ответить», − говорит Светлана Рукосуева, мама детей со спинальной мышечной атрофией.

Курс лечения на одного ребенка стоит около 50 миллионов рублей. В крае сейчас 16 ребятишек со спинальной мышечной атрофией.

В общей сложности необходимо 750 миллионов рублей.

Препарат «Спинраза» в августе прошлого года официально зарегистрирован в России, и обязанность обеспечить им семьи лежит на плечах регионов.

Только ни в прошлом году, ни в этом, по словам Светланы, чиновники не заложили деньги на лечение детей с этим диагнозом. Двухлетний Захар умер, так и не дождавшись лечения.

«Назначение есть. Федерация говорит регионам: регионы лечите, ваша прерогатива. Пока мы их не взяли на себя, возможно возьмем, возможно нет. Но пока мы не взяли, вы должны лечить. Обязаны», − рассказывает Светлана Рукосуева, мама детей со спинальной мышечной атрофией.

А времени ждать нет, мышцы Добрыни, как и других детей со спинальной мышечной атрофией, слабеют с каждым днем. Если в прошлом году, рассказывает мама, малыш еще мог стоять, то сейчас сидит в коляске. Родители говорят, им предложили еще подождать.

«У меня нет больше времени! У моей болезни нет выходных, и в субботу, и в воскресенье. Мой малыш праздники пережил, а в рабочие дни перестал», − сказала Светлана Рукосуева, мама детей со спинальной мышечной атрофией.

А это годовалая Ариша из Омска. У нее тоже спинальная мышечная атрофия 1 типа − самая тяжелая форма. Эту девочку внесли в список 40-ка самых тяжелых пациентов в России с этим диагнозом. Девочка с августа получает «Спинразу». Препарат остановил разрушение белка в мышцах. Арина уже делает большие результаты − сейчас ребенок живет полноценной жизнью.

Правда, обеспечили лекарством малышку не региональные власти, и даже не федеральные. Это программа − благотворительная помощь от США.

«Ребенок стал поворачиваться самостоятельно на бок, на живот ложиться, она стала поднимать ноги. У нее зашевелились ноги, она ножки засовывает в рот. Ну представьте, ноги, которыми ребенок не смог шевелить. Они были неподвижные!», − рассказывает Ирина Кириллова, мама ребенка со спинальной мышечной атрофией (г. Омск).

Прокуратура в свою очередь обязала чиновников незамедлительно купить лекарство. А Следственный комитет по факту смерти Захара возбудил уголовное дело сразу по двум статьям: «Причинение смерти по неосторожности» и «Халастность».

Виновному может грозить до пяти лет лишения свободы.

Только это вряд ли успокоит сердце матери, которая потеряла ребенка.

К слову, в Госдуму все-таки внесли законопроект о включении спинальной мышечной атрофии в федеральный перечень заболеваний, на лечение которых будет тратиться федерация. Только смогут ли малыши понять и дождаться решения − большой вопрос.


Читайте новое в теме

Другие новости по теме

2019-11-28
Не дождалась операции
Девочка, чью операцию по пересадке почек отложили из-за увольнения Михаила Каабака, скончалась