logo

«Дело врачей» Все материалы темы

Детям, больным СМА, Красноярский край все-таки нашел деньги

Лечение получат лишь двое из 16-ти ребятишек, больных спинальной мышечной атрофией. Это дети тех матерей, которые в одиночных пикетах вторую неделю стоят под окнами краевой администрации.

Мама маленькой Анжелики и правда очень устала. Стихи с дочкой Яна Сазонова учит прямо здесь, на площади Революции.

Второй день женщина пикетирует серый дом. Получить лекарство для Анжелики по-другому, говорит, не получится. Еще в ноябре девочке, у которой спинальная мышечная атрофия, назначили препарат «Спинраза». Но за четыре месяца чиновники не купили препарат, хотя и были обязаны по закону.

Сегодня Яна с Анжеликой оделись тепло и вновь вышли на пикет к краевой администрации.

«Она на море мечтает поехать, но у нас нет времени свободного, мы пишем в прокуратуру, Следственный комитет. Я не могу даже отлучиться никуда, потому что эти дела встанут колом», − говорит Яна Сазонова, мама Анжелики Сазоновой.

Еще на прошлой неделе деньги в бюджете найти не могли, сегодня же министерство готово начать лечение. Деток положат в стационар уже в этот четверг. Встреча в краевой больнице для обеих семей стала неожиданной, но очень долгожданной.

«Один все-таки по решению суда получает, а второй по личной инициативе отца, и вот это пикетирование привело к инициации и быстродействиям нас. То, что мы говорим, это заболевание излечимое, нет, оно неизлечимое. Но то, что оно останавливается на этой фазе − это 100 процентов», − сказал Андрей Носырев, главный детский невролог Красноярского края.

Препарат привезут в город уже к концу недели, обещают чиновники. Каждому ребенку положено шесть доз в год. «Спинраза» поможет остановить разрушение белка в организме и мышцы окрепнут.

Светлана Рукосуева 30 января потеряла младшего сына Захара, здесь же, в этой больнице. В причинах смерти ребенка сейчас разбирается Следственный комитет.

Мама обещает, проконтролирует каждый шаг врачей и ни на минуту не отойдет от старшего Добрыни.

Министр здравоохранения Борис Немик уверяет, детей якобы наоборот пытались уберечь. Деньги на лекарство не выделяли не потому что их нет, а потому что нет клинических рекомендаций − не прописаны схемы лечения и нет методик применения препарата. В этом виновата федерация. Поэтому чиновники просят заключение не только региональной врачебной комиссии, но и московской.

«Мы планируем, что в этом году будут приняты и федеральные, краевые уже приняты решения. Как только будут решения федерального центра по тому или иному ребенку, лечение будет продолжатся в условиях краевой детской больницы», − прокомментировал Борис Немик, министр здравоохранения Красноярского края.

Катя Фукс большая молодец. В свои пять лет она умеет читать и рассказывать стихи. Больше всего любит Пушкина. Большой отрывок из «Медного всадника» она приготовила на суд жюри в эти выходные. Малышка будет участвовать в конкурсе мини-мисс Красноярск.


У Кати тоже спинальная мышечная атрофия. На препарат для нее министерство здравоохранения деньги не выделило. Сегодня семье сделали только заочное назначение на «Спинразу». И просят оформить еще и федеральное. Только на это может уйти много времени: в Москве большие очереди на врачебные комиссии. Мама Ольга тоже планирует пойти на одиночный пикет на этой неделе и будет просить помощи для оставшихся 14-ти детей. Плакат уже готов.

Одобряют пикетирование в федеральном фонде «Семьи СМА». Там считают, проблема с предоставлением лекарства детям не краевая, а всероссийская. Пока в нашей стране помощь получили только самые тяжелые ребятишки, и то по программе США.

«Регионы не очень понимают, или не очень хотят выделять и изыскивать средства на оплату этого лечения, не смотря на то, что это их прямая законом определенная обязанность. И это рождает проблему у пациентов, которые вынуждены ждать, ухудшаться и бороться со своим собственным регионом, что, конечно, не является нормальной ситуацией в системе здравоохранения», − говорит Ольга Германенко, директор благотворительного фонда «Семьи СМА».

В фонде поясняют, для закупки препарата не нужно федеральное назначение. Это могут подтвердить московские неврологи.

Мы, в свою очередь, направили официальный запрос с столичную клинику имени Вельтищева.

Ведущие специалисты расскажут, как маленьким пациентам получить шанс на жизнь, не откладывая до завтра.


Читайте новое в теме

Другие новости по теме

2019-11-28
Не дождалась операции
Девочка, чью операцию по пересадке почек отложили из-за увольнения Михаила Каабака, скончалась